Vad du behöver veta om fibromyalgi:

Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits kronisk artrit, myalgia eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi inte en känd orsak, men de är en grupp tecken och symtom som tyvärr finns för patienten samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.

De flesta av symtomen och känslomässiga problem förknippade med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.

Detta är inte en störning där “allt är i ditt sinne”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.

Fibromyalgi kan vara avaktiverande och deprimerande och störa enklare dagliga aktiviteter.

-Vad skulle du veta om mig;

1. Min smärta  – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta din artritmedicin hjälper mig inte. Jag kan inte arbeta eftersom min kropp inte motstår. Det är inte smärta som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag är det på min axel, men imorgon kan det vara på en fot, eller kanske är det borta. Min smärta orsakas av signaler som når fel i min hjärna, eventuellt på grund av sömnstörningar. Detta är inte särskilt väl förstått, men det är verkligt.

2. Min trötthet:  -inte bara känner jag mig väldigt trött. Jag är väldigt utmattad. Jag vill delta i fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Vänligen inte ta det personligen. Om du såg mig handla igår, men idag kan jag inte hjälpa till att städa trädgården, det är inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att stressa mina muskler utöver deras kapacitet.

3. Mina koncentrationsfrågor. Alla vi som lider av fibromyalgi kallar dessa problem “fibro-mist”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kommer ihåg ditt ansikte. Du kommer kanske inte ihåg vad jag lovade att göra åt dig, även om du hade sagt till mig några sekunder innan. Mitt problem har inget med ålder att göra, men det kan vara relaterat till sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Vissa dagar har jag till och med inget kortvarigt minne.

4. Min klumpighet: om jag står upp eller springer efter publiken jagar jag inte efter dig. Jag har ingen kontroll över mina muskler att göra det. Om du står bakom mig på en stege, var vänlig tålmodig. Dessa dagar tar jag livet och varje steg åt gången.

5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, till exempel starkt ljus, mycket högt eller lågt brus. Fibromyalgi har kallats “störningen som förvärrar allt”.

6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man, svettas jag rikligt. Om jag också är en kvinna. Och bli inte förvånad om jag går ur kontroll när det är kallt. Jag tolererar inte heller förkylningen. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur man fixar den.

7. Mitt depression: Ja, det finns dagar då jag föredrar att stanna i sängen, hemma eller dö. Svår smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och förståelse kan få mig ur avgrunden.

8. Min stress – Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och inaktivera mig helt.

9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller tunn. Hur som helst, det har inte varit mitt val. Min kropp är inte din kropp Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar den.

10. Mitt behov av terapi: Om jag behöver en daglig massage, avundas inte av mig. Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage i min kropp kan göra om smärtan i ett ben förra veckan, nu känner jag det över hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massage regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.

11. Mina goda dagar – Om du ser mig le och jobba normalt, antar inte att jag har det bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte har något botemedel. Jag kan ha min god morgon, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt god morgon som gör att jag kan gå vidare.

12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan ha alla de symptom som nämns. Jag kan ha migrän, smärta i höfterna, axlarna eller knäna, men jag har inte exakt samma smärta som någon med denna störning.
Jag hoppas att det här hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller Internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.

Författarens anmärkning:

Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi över hela världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Snälla ta inte smärtan från dessa människor. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller på deras kroppar. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar villkoret som en del av våra liv.

Klicka på bilden så kommer du till sidan där du kan lyssna på detta.

Man uppfattas ofta som lat tråkig o konstig säger hon o det är det jag oxo har upplevt många gånger genom åren o det är så fel..

Många förstår inte hur det är att leva med kronisk smärta som fibromyalgi..

Dom sista åren för mig har jag kunnat följa med när man ska på kalas o andra saker, förr kunde jag inte göra det utan fick stanna hemma o det uppskattades inte alltid. Vissa förstod medans andra inte kunde sätta sig in i hur det är. MEN,, hur ska dom kunna göra det ? Det finns ju inte dom som har haft ont i skallen ens. Men jag tycker att man kan försöka förstå hur man har det eller det man säger..

Vi är många som inte kan jobba o de är hemskt att inte kunna få tjäna sina egna pengar eller kunna jobba lite extra för att tjäna ihop till en resa.. 

Sen finns det dom som faktiskt kan jobba o ändå kunna leva ett ganska hyfsat liv.

Jag fick gå till jättemånga läkare o det var ingen som trodde på mig. Jag blev sjukskriven 1 månad i taget. Det strulade med läkarintyg o recept. I många år hade jag det så här tills jag träffade en underbar läkare Peter Gadd, som tyvärr inte lever idag. Han lyssnade på mig o tog hand om mig,, allt blev mycket lättare. Även i dag har jag en fantastisk läkare,, Axel o han lyssnar oxo på det jag har att säga även om det inte är något nytt.

Tjejen som pratar i radion har visst fått komma till smärtenheten o det har jag inte fått. När jag ringde dom för många år sen o förklarade mitt ärende gråtandes så skrattade sköterskan i luren o sa - Hur tror du att jag ska kunna hjälpa dig !!!

Det gjorde fruktansvärt ont o man känner sig inte värd något. Än idag har jag inte fått komma till smärtenheten men dom tar väl inte hand om oss som "bara" har fibro..

Många tycker att man ska skärpa till sig o ta tag i livet, men det är inte det lättaste. Tror ni på fullaste allvar att jag skulle gå hemma hela dagarna ?? Äta all den medicin för att kunna ha en dräglig dag ?? Nej, verkligen inte. Såna här kommentarer sänker en totalt o man drar sig undan folk. 

I början när jag var sjuk så skämdes jag för att säga att jag var sjukskriven, jag sa att jag jobbade när jag inte klarade av att göra det o så ska det inte vara. Man ska inte skämmas för att kroppen inte mår bra, det är ju inget jag kan göra nåt åt..

Har du ett brutet ben/hand så ser man att personen i fråga har ont. Jag bröt min fot på 90 talet o folk kom fram till mig o kramade om mig o tyckte synd om mig. Några kom med blommor men ingen av dom tänkte på att jag skulle få ta av mig gipset efter 6 veckor,, min fibro får jag ha resten av livet, eller tills en ny medicin kommer men det är inget dom prioriterar eftersom det inte har nån dödlig utgång.

Om du har ont på ett annat ställe o går till läkaren, ta det när jag hade kramper i magen i 3 år o sökte för det men dom sa till mig att det var min fibro men jag sa att det stämmer inte det är nåt annat. Tills jag fick åka in akut o höll på att förlora livet 2 ggr pga en kraftigt inflammerad gallblåsa.. Det kunde slutat så illa men det gjorde det inte, men jag kämpar fortfarande med orken.

När man har en sjukpension så får man tänka sig för om man vill hitta på nåt för man måste spara,,, spara på dom pengarna som inte fanns. Ännu en anledning till att vilja jobba o inte gå hemma o vara sjuk.

Jag har haft värk i hela mitt vuxna liv o så ska det inte behöva vara. Att vara orkeslös hela tiden är jobbigt.

Lyssna gärna på Louise på radion. Klicka på  bilden så kommer du dit.

Sitter o lyssnar på radion på datorn när mobilen ringer på hemligt nummer,, igen =)

Självklart så svarar jag, jag måste ju få veta vem det är.. Jag hör en kvinna som frågar om det är Anneli ??  Jag svarar alltid bara Hallå , ja det är dumt det vet jag men så blir det i alla fall.

Förr när jag hade hemtelefon så svarade jag alltid Gustafsson, men det gör jag inte nu för det är ju  bara till mig ändå.

Hur som helst så var det min läkare på hudmottagningen som ringde ,, jag blev så glad för jag hade inte trott att jag skulle få veta nåt förrns tidigast nästa vecka.. 

När hon pratar med mig så säger hon mitt namn väldigt ofta o det tycker jag känns bra. Hon förklarar att biopsin visade att det var som sagt Tyloiskt Eksem o inte Psoriasis.. Så nu ska jag få börja med en medicin Toctino , men den måste jag beställa på apoteket för den är på licens o vad jag förstod ganska dyr men den går på högkostnadskortet som tur är. 

Det kommer nog att ta lite tid innan dom får hem den så jag ska åka ner på måndag o beställa den o sen ta prover som läkaren ville ha. Detta var visst oxo en medicin som är skadligt för graviditet om jag fattade henne rätt för hon sa att hon inte skulle behöva beställa graviditetstest o det är jag glad för då slipper jag åka ner 1 gång i månaden..

Ja så jag får traggla på med all skit. Min fibro, mitt eksem, mina sprickor, smörja smörja.

Ha en fin kväll. Önskar en Trevlig Helg.

Puss I Pannan ♥