Ja idag har vi en egen dag.. Internationella fibromyalgidagen,, allt har visst en egen dag i dag =)

Jag kommer inte ihåg nu exakt hur det är men jag har för mig att Florence Nightingale var den första kvinnan som fick fibromyalgi, hon var en sköterska. Ja mycket mer kommer jag inte ihåg, jag får skylla på fibron o jag orkar inte läsa på nätet heller.

Men, när man har det som värst o dom dagarna är många o dom kommer ofta då känns det som på bilen,, det är ju bara det att det inte syns utanpå. Men det känns som att man ska sprängas månag gånger. Det bränner, hugger, skär o värker hela tiden. Den som inte har fibro kan inte sätta sig in i hur det är. 

Vi kan heller inte begära att någon ska förstå hur vi har det ,, vi kan bara försöka få dom att lyssna på hur våran dag är för det är så olika. Det är inte säkert att just den här dagen kommer att bli detsamma i morgon eller nästa dag. 

Det gör för jävligt ont många gånger o det gör t o m ont att ha på sig kläder många gånger. Om ni känner någon som har värk försök att ta det till dig. Låt dom prata o säga hur dom mår för det är så viktigt att få ur sig "skiten" som man går o bär på. Det är lätt att hålla allt inom sig o det är inte bra. 

Säger någon att jag inte kan handla i dag för värken har slagit ut mig,,, om du kan handla åt din vän så gör det. Det kommer att betyda så mycket. Ställ upp för dom som inte mår bra. Det är inte "bara" värken som vi bär med oss utan allt annat som vi får på köpet. Jag har skrivit mycket om fibro här i bloggen så det är bara att kolla upp det om ni vill.

Jag skrev lite här häromdagen om ni vill läsa det. Fibromyalgi - Vanliga frågor o svar HÄR.

Ja, i dag har jag hållit i gång lite. Först var jag o handlade, sen hem o ge Neo mat. Ut med honom på en promenad, vi har inte varit på nån promenad på flera dagar pga vädret o min värk. 

Det blev en konstig runda. Jag gick inte som det visar på kartan. Jag var inte på Nissanvägen så det blev lite knasigt =)

Hem o dammsuga, Neo gillar inte dammsugaren men han är duktig ändå. Han sitter en bra bit i från så inte dammsugaren ska "äta" upp honom =)

Laga mat,, göra röran till min torskrygg som jag ska ha i ugnen. Skala potatis, oj det har jag glömt så det måste jag göra nu. Efter att jag lagade maten så gjorde jag min glass.

Ica hade billiga bananer så jag köpte på mig några stycken =) Alla fick åka in i frysen o bli glass.

Häromdagen frös jag in bananer i skivor så jag skulle slippa skala den frusen.. Men,, jag skulle tagit ut den ett tag innan för jag fick kämpa med att få den slät men skam den som ger sig. 

Jag gjorde en bytta med banan o mango. Jag tycker att det smakade mango o inte bara banan. Mamma kände mest bananen o visst gör man det för det är ju mest banan =)

Det blev en bytta med blåbär oxo.. Jag kände smaken av blåbär men mamma kände mest bananen =) Jag tror inte att hon är så förtjust i banan =)

Jag älskar banan.. När jag gör den här glassen så har jag bara ,, banan,, en skvätt mjölk o om man vill ha nån smak. Det är så lätt att göra o det blir så gott. Man kan ha i grädde o sånt oxo men jag vill inte ha det.

I går blev jag så sugen på att baka igen. Det var så längesen o min frys är tom nu. Så,, det blev en morotskaka.. 

Lime o socker =)

Jag tror den blev god. Jag har inte smakat den men mamma gillade den. Så nu har jag en kaka i frysen i alla fall. Jag ska baka bullar nån dag oxo. Måste fixa till i frysen så jag vet hur mycket utrymme jag har,, att baka på =)  HÄR är receptet på morotskakan som är supergod.

Ja nu är det lika bra att skala lite potatis så jag inte glömmer det.

Hoppas att ni har en bra dag där ute. Var rädda om er o varandra. 

BE SAFE STAY SAFE ♥

Puss I Pannan ♥

Vart skall jag söka vård för att få hjälp med min fibromyalgi?

Du skall i första hand söka dig till din vårdcentral. Tyvärr har många dåliga erfarenheter av primärvård och vill ha mer specialiserad vård. Smärtmottagningar finns i de flesta regioner och man kan ofta söka på egenremiss. Du kan kontakta arbetsterapeut och fysioterapeut direkt utan att ha remiss. De kan hjälpa dig med träning och aktivitetsreglering samt skriva ut hjälpmedel. De finns i primärvården.

Kan man bli frisk från sin fibromyalgi?

Fibromyalgi är en kronisk, obotlig sjukdom och det är viktigt att man informeras om att det rör sig om ett långvarigt smärtsyndrom med skovvist förlopp. Det är dock ingen progressiv sjukdom vilket betyder att man sannolikt inte blir gradvis sämre (om inte andra samsjukligheter förekommer). Man kan identifiera och behandla symtom med läkemedel och med andra metoder vilket gör att man mår bättre. Det finns även de som tillfrisknar helt, särskilt om smärtan inte förekommit så länge. Vid barn och -ungdoms fibromyalgi är prognosen bättre och man har större chans att tillfriskna helt. Troligtvis kommer prognosen förbättras ju bättre behandlingsalternativ som utvecklas.

Finns det något botemedel för sjukdomen?

Många patienter har nytta av att få korrekt diagnos och information om sjukdomen. Syftet är att förmedla att smärtsyndromet är känt och relativt vanligt och att ta bort rädsla för andra bakomliggande sjukdomar. I de flesta fall rekommenderas individanpassad multimodal (av flera professioner) smärtbehandling. Lågintensiv aktivitet som promenader, cykling och simning har visat sig förbättra konditionen och minska smärtutbredning och ömhet. Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara hjälpsamt. En vanlig kombination är smärtstillande i kombination med lågdos antidepressiva.

Vad har sjukdomen för prognos

Det finns idag inget botemedel för sjukdomen men man kan lindra symtomen genom en kombination av läkemedel, fysisk träning, smärtlindrande strategier samt livsstilsförändringar. Ofta behöver man prova sig fram med olika mediciner och åtgärder för att se vad som fungerar bäst. Barn och - ungdomsfibromyalgi är mer behandlingsbar och prognosen är gynnsammare än för vuxna.

Är smärtan farlig?

Nej. Smärtan är inte farlig. Smärtan som förekommer vid fibromyalgi är inte ett tecken på pågående eller hotande vävnadsskada utan handlar om en störning i smärtsignaleringssystemet. Man har en ökad smärtkänslighet vid fibromyalgi som gör att även sådant som inte ska framkalla smärta kan upplevas obehagligt. Även om det är jobbigt får man lära sig att acceptera att smärtan ökar i samband med vissa vardagsaktiviteter. Man ska så klart vara uppmärksam på andra smärtor som kan härröras till faktiska vävnadsskador ex inflammationer och behandla dessa på lämpligt sätt.

Varför är jag så trött?

En person som är drabbad av fibromyalgi lider också av sömnstörningar. Ofta har man inte en lång sammanhållen djupsömn och det förekommer även RLS (restless legs syndrome) vilket stör sömnen. Eftersom det är bevisat att sömnstörningar direkt orsakar fibromyalgitrötthet har godkända läkemedel rekommenderats för att lindra symtomet. Sömnbrist är dock bara en del av problemet. Smärta och trötthet fungerar som en ond cirkel, ju mer smärta du upplever, desto värre blir tröttheten och ju värre tröttheten blir, desto värre blir smärtan. Du kan alltså lindra tröttheten genom att behandla smärtan.

Kan jag träna trots min smärta?

Inaktivitet kan leda till ökad stelhet och smärta och det är viktigt att man gör det man klarar av för att undvika onödig passivitet. Lågintensiv aktivitet som promenader, jogging, cykling och simning är bra. Träning i varmvattenbassäng är en skonsam och effektiv träningsform vid fibromyalgi. Man bör börja på låg intensitet och stegra långsamt. Det kan vara bra att ta hjälp av sjukgymnast vid träningsupplägg.

Är sjukdomen ärftlig?

Fibromyalgi är inte ärftligt i klassisk mening utan snarare på ett komplext sätt som involverar ett flertal gener. Vid en klassisk ärftlig sjukdom är det generna du får från dina föräldrar som är den avgörande faktorn om du får sjukdomen eller inte. När det gäller sk polygena anlag innebär det att du bara riskerar att drabbas under vissa förutsättningar. Vanligtvis är det andra faktorer som spelar in och som utlöser sjukdomen. Vi talar om att man ärver en ”sårbarhet” för att utveckla fibromyalgi. Faktorer kan omfatta: andra källor till långvarig smärta, autoimmun sjukdom, sömnstörning, långvarig stress, infektionssjukdom eller onormal hjärnkemi. Vissa miljöbetingade faktorer kan spela in. Vi är precis i början av att förstå de genetiska faktorerna vid fibromyalgi. Det finns studier som visar på samband med flera gener men det är inte entydigt.

Ja, det är inte lätt när man har fibromyalgi. Jag har haft det i många år nu så jag vet inte hur det känns att vara utan smärta eller att kunna få sova en hel natt ? Det är som dom skriver svårt för får man inte tillräckligt med sömn så blir värken värre, det blir en ond cirkel.

När det gäller att vara aktiv så har jag försökt med mycket. Vattenbad,, gick inte, jag fick såna kramper. Styrketräning var inte heller bra.. Motionscykel,, nej det gick inte alls. Vanlig cykel,, jag har ingen balans =)  Men,, det som funkar bäst på mig är promenader. När jag är ute så kan jag gå rätt långt (om inte fötterna strular) men jag kanske inte mår så bra när jag kommer in. MEN, jag vet att jag måste "betala" för att jag gör nåt så är det med allt. Jag trivs med att ta mina promenader, det är så skönt att få gå av sig en massa o jag längtar till vädret ska bli bättre o även mina fötter o mina sprickor. Jag har planerat en rutt, ja den har jag nog sagt ett par år att jag ska gå men i år ska jag gå den OM fötterna tillåter vill säga. Den är ca 13 km o jag har inte gått där innan.

Om ni går med värk sök läkare vänta inte för länge. Det finns hjälp att få även att vi som har fibromyalgi inte blir smärtfria så finns det medicin eller andra saker som kanske tar toppen av smärtan. Ja, det finns visst dom som har blivit fria från värken,, men det kan jag inte förstå. Men det är bara roligt för dom.. Jag kämpar på här som vanligt. Just nu är det inte roligt med värken o det har inte varit på ett par månader så det borde väl vända snart hoppas jag. Det borde bli min tur nu. 

Ja i går träffade jag en kille när jag var o tog mitt vaccin som fanns i min bild för många år sen. Det var så roligt att träffa honom, jag har tänkt på honom genom åren. Men,, jag jobbade ett tag tillsammans med hans mamma i en receptionsdisk på Ryhov. Jag tyckte att det var så roligt o det är så viktigt för det är ju "ansiktet" utåt..

Jag älskade att prata med alla som kom dit o jag älskade att hjälpa till när dom behövde hjälp även om det bara var att stansa en ny patientbricka, ja dom har man inte längre. Jag pysslade o donade men tyvärr så kan man inte ha levande växter pga allergier men det kan man kanske ha på andra ställen ,, en söt liten blomma som är mer allergivänlig o nåt litet gulligt intill.

Även att man ska ha det stilrent så kan man få det mysigt o inbjudande o man ska se till så att den som besöker informationsdisken vill komma tillbaka igen o att man ger dom ett vänligt bemötande, det är ju trots allt ett ställe där man blir omhändertagen.

Det är ofta jag tänker tillbaka på mitt jobb, ja det känns konstigt att säga att jag faktiskt en gång i tiden jobbade även att det var många år sen så längtar jag tillbaka dit, det var en sån rolig tid med mycket skratt o vänskap.

I dag fick jag ritningarna på hur det kommer att bli på Åsaplan. Jag är så otroligt glad att det äntligen händer något där till barnen. Jag har tjatat i många år men nu ,,, nu kommer det att bli bra.. 

Jag är inte så insatt i hur eller vad allt heter , men jag vet att Pasi sa att barnen hade döpt vissa hopp där,, en till kebaben, nåt till pizza ?? mm ,, ja barn är underbara.

Detta som kommer att hända nu är detta;

Det är Filip Fagerberg från Gränna som har ritat o ska hjälpa till så att det ska bli nåt bra här. Det var fler iblandande men det gällde belysningen, grillplatsen mm.. Sen hoppas jag innerligt på ett staket så att man får bort faran med att barnen tar fart ute på gatan mellan alla bilar som står parkerade där.. 

Jag vet ju om att det kan dyka upp ett barn mellan bilarna men det finns dom som inte har varit här, eller inte är här så ofta som inte tänker på att det kan dyka upp ett barn. Det tar 1 sekund o nåt hemskt kan hända. 

Men jag tror att allt detta kommer att bli jättebra o att barnen kommer att älska detta. 

FORTSÄTTNING FÖLJER =)

Vad härligt, jag har varit på fotvård på hudmottagningen. Jag får 4 ggr/år o nu har ju mina eksem kommit tillbaka eftersom jag var tvungen att sluta med medicinen sista februari.. 

Jag använder munskydd så fort jag är ute. Jag har nog bara glömt det ett par gånger.

Dom sa då att den medicinen jag äter inte kommer att ingå i högkostnadsskyddet men när jag var på apoteket sist så tittade dom efter o det gör de nu igen så jag löste ut nya tabletter så jag ska ta lite prover inför den här omgången. I dag fick jag hem medicinen med posten så det var smidigt.

När jag är där o pratar med sköterskan o säger att jag inte behöver gå till läkaren så avbokar vi tiden men rätt som det är säger hon - Är det du som bakar så mycket ? Jag blev helt paff o tänkte efter vad jag hade gjort nu eftersom hon visste att jag bakade mycket.. Hon blev lite full i skratt för hon såg väl på mig hur jag reagerade =)  Hon sa att hon hade ringt till mig en gång när jag var i full gång med att baka så det var därför hon visste det. Men ändå lite roligt att hon kom ihåg det =)

Sen åkte jag till Biltema o köpte stängselpinnar o buntband som jag ska ha till mitt galler. Måste på något sätt försöka få till ett staket så jag kan ha Neo ute utan att han ska behöva vara i ett långt rep. Jag hade det så med Teddy men han snodde in sig överallt o jag fick ingen lugn stund utan jag fick hoppa upp o ner för att trassla ut honom igen..

Sen åkte jag till ÖB, jag var ute efter engångs handskar men dom var slut där, jag handlade lite men sen åkte jag till Rusta o där hade dom det. Jag har det när jag är i köket o laga mat eller bakar o det går många handskar men nu klarar jag mig ett tag.

Ja det blir ju lite som man behöver,, o inte behöver. Men jag passade på att köpa "godis" till Neo för får det när jag berömmer honom när han har gjort nåt bra,, men jag ska minska ner snart på godiset ,, han ska kunna få beröm även utan godis o han börjar bli bra på det. Blunda nu mamma,,,, ja det blev en liten leksak till honom.. En liten banan som piper, den kostade 30 kr... 

Sen åkte jag hem o hämtade in Blondie.. Kände för en promenad så vi gick runt lite. 

Det är så vackert när det blommar. Neo är så nyfiken =)

Det blev en liten runda i alla fall. Tror inte att jag går nåt mer i dag ? Det ska ju bli sämre väder nu men jag hoppas att det i alla fall blir uppehåll på mina promenader =)

Nu ska jag ta det lugnt, ska ge Neo lite mat sen ska vi mysa i soffan =)

Ha en fin kväll. Var rädda om er o varandra. 

BE SAFE STAY SAFE ♥

Puss I Pannan ♥

Titta in på Neos blogg ♥

Ja, för ett tag sen gjorde jag ju glass på banan o oboy o det var så gott.. Så så gott o jag sa till mig själv att jag skulle göra det fler gånger men då ville jag prova på nåt nytt.

Den här gången gjorde jag ett litet försök med kaffe,, MEN jag tog alldeles för mycket kaffe till den lilla klicken så jag tog inte det. Jag har pulverkaffe som jag hällde först i lite mjölk o sen blandade det men nästa gång ska jag inte ta så mycket kaffe.

Sen hade jag lakrits o jag älskar ju lakrits så det ville jag prova. Tog först en liten skål med en liten klick o det blev så gott.

Ja, ni förstår att det blev lakritsglass för hela slanten.   

Jag fryser först bananen med skal på,,, men jag tror att jag ska skala dom först nästa gång för det var lite svårare att skala dom den här gången. Dom var lite mer mogna än förra gången så skalet fastnade.

Skivor med bananer som jag mixar till en jämn o slät smet..

Visst ser det gott ut ? Ja, det smakar fantastiskt gott o jag har hela byttan kvar än , sen ska jag ta mig lite glass o titta på tv;n.

Det här lakritspulvret har jag o jag tog nog 2 msk till 7 bananer, plus att jag hade i lite mjölk..

Något att prova på. Ja nästa gång ska jag försöka med lite kaffeglass.. Har ni fler förslag tar jag tacksamt emot dom =)

Ha en bra dag där ute. Var rädda om er o varandra.

BE SAFE STAY SAFE ♥

Ja nu har jag fått fler sprickor under fötterna,, på hälen. Jag har 3 eller 4 på vänstra hälen o 2 på den högra. Den som var 5 cm har nog blivit lite längre för den "drar" sig mer ner under hälen o det känns som nån skär mig med rakblad när jag går på fötterna.

Ja, jag vet att jag inte ska gå som jag gör men jag måste få må bra i själen oxo o det gör jag när jag går. Jag försöker gå försiktigt o sätta ner fötterna där det känns som minst.. Men,, då blir det att jag belastar helt fel o jag får kramp i benen.. 

Det har varit skönt väder dom sista dagarna. Vinden har varit lite kylig men man har ändå känt av solens värme på promenaderna. 

Idag gick vi 2 rundor igen men det blev inte lika långt som jag ville, men det får ändå vara bra med tanke på hur det är nu med fötterna.

Neo doftar på blommorna =)

Jag gillar skuggbilder..

Jag älskar molnen. Det ser ut som nån har slängt upp bomullstussar... 

Ja det var den här dagen. Den har varit ganska bra ändå.

Jag har fixat med något i dag men det blir i ett annat inlägg =)

Har skrivit i Neos blogg oxo så ni får gärna ta en titt där ♥

Hoppas att ni har haft en bra dag där ute. Var rädda om er o varandra. Dröm Vackra Drömmar. 

BE SAFE STAY SAFE ♥

Puss I Pannan ♥