Vart skall jag söka vård för att få hjälp med min fibromyalgi?

Du skall i första hand söka dig till din vårdcentral. Tyvärr har många dåliga erfarenheter av primärvård och vill ha mer specialiserad vård. Smärtmottagningar finns i de flesta regioner och man kan ofta söka på egenremiss. Du kan kontakta arbetsterapeut och fysioterapeut direkt utan att ha remiss. De kan hjälpa dig med träning och aktivitetsreglering samt skriva ut hjälpmedel. De finns i primärvården.

Kan man bli frisk från sin fibromyalgi?

Fibromyalgi är en kronisk, obotlig sjukdom och det är viktigt att man informeras om att det rör sig om ett långvarigt smärtsyndrom med skovvist förlopp. Det är dock ingen progressiv sjukdom vilket betyder att man sannolikt inte blir gradvis sämre (om inte andra samsjukligheter förekommer). Man kan identifiera och behandla symtom med läkemedel och med andra metoder vilket gör att man mår bättre. Det finns även de som tillfrisknar helt, särskilt om smärtan inte förekommit så länge. Vid barn och -ungdoms fibromyalgi är prognosen bättre och man har större chans att tillfriskna helt. Troligtvis kommer prognosen förbättras ju bättre behandlingsalternativ som utvecklas.

Finns det något botemedel för sjukdomen?

Många patienter har nytta av att få korrekt diagnos och information om sjukdomen. Syftet är att förmedla att smärtsyndromet är känt och relativt vanligt och att ta bort rädsla för andra bakomliggande sjukdomar. I de flesta fall rekommenderas individanpassad multimodal (av flera professioner) smärtbehandling. Lågintensiv aktivitet som promenader, cykling och simning har visat sig förbättra konditionen och minska smärtutbredning och ömhet. Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara hjälpsamt. En vanlig kombination är smärtstillande i kombination med lågdos antidepressiva.

Vad har sjukdomen för prognos

Det finns idag inget botemedel för sjukdomen men man kan lindra symtomen genom en kombination av läkemedel, fysisk träning, smärtlindrande strategier samt livsstilsförändringar. Ofta behöver man prova sig fram med olika mediciner och åtgärder för att se vad som fungerar bäst. Barn och - ungdomsfibromyalgi är mer behandlingsbar och prognosen är gynnsammare än för vuxna.

Är smärtan farlig?

Nej. Smärtan är inte farlig. Smärtan som förekommer vid fibromyalgi är inte ett tecken på pågående eller hotande vävnadsskada utan handlar om en störning i smärtsignaleringssystemet. Man har en ökad smärtkänslighet vid fibromyalgi som gör att även sådant som inte ska framkalla smärta kan upplevas obehagligt. Även om det är jobbigt får man lära sig att acceptera att smärtan ökar i samband med vissa vardagsaktiviteter. Man ska så klart vara uppmärksam på andra smärtor som kan härröras till faktiska vävnadsskador ex inflammationer och behandla dessa på lämpligt sätt.

Varför är jag så trött?

En person som är drabbad av fibromyalgi lider också av sömnstörningar. Ofta har man inte en lång sammanhållen djupsömn och det förekommer även RLS (restless legs syndrome) vilket stör sömnen. Eftersom det är bevisat att sömnstörningar direkt orsakar fibromyalgitrötthet har godkända läkemedel rekommenderats för att lindra symtomet. Sömnbrist är dock bara en del av problemet. Smärta och trötthet fungerar som en ond cirkel, ju mer smärta du upplever, desto värre blir tröttheten och ju värre tröttheten blir, desto värre blir smärtan. Du kan alltså lindra tröttheten genom att behandla smärtan.

Kan jag träna trots min smärta?

Inaktivitet kan leda till ökad stelhet och smärta och det är viktigt att man gör det man klarar av för att undvika onödig passivitet. Lågintensiv aktivitet som promenader, jogging, cykling och simning är bra. Träning i varmvattenbassäng är en skonsam och effektiv träningsform vid fibromyalgi. Man bör börja på låg intensitet och stegra långsamt. Det kan vara bra att ta hjälp av sjukgymnast vid träningsupplägg.

Är sjukdomen ärftlig?

Fibromyalgi är inte ärftligt i klassisk mening utan snarare på ett komplext sätt som involverar ett flertal gener. Vid en klassisk ärftlig sjukdom är det generna du får från dina föräldrar som är den avgörande faktorn om du får sjukdomen eller inte. När det gäller sk polygena anlag innebär det att du bara riskerar att drabbas under vissa förutsättningar. Vanligtvis är det andra faktorer som spelar in och som utlöser sjukdomen. Vi talar om att man ärver en ”sårbarhet” för att utveckla fibromyalgi. Faktorer kan omfatta: andra källor till långvarig smärta, autoimmun sjukdom, sömnstörning, långvarig stress, infektionssjukdom eller onormal hjärnkemi. Vissa miljöbetingade faktorer kan spela in. Vi är precis i början av att förstå de genetiska faktorerna vid fibromyalgi. Det finns studier som visar på samband med flera gener men det är inte entydigt.

Ja, det är inte lätt när man har fibromyalgi. Jag har haft det i många år nu så jag vet inte hur det känns att vara utan smärta eller att kunna få sova en hel natt ? Det är som dom skriver svårt för får man inte tillräckligt med sömn så blir värken värre, det blir en ond cirkel.

När det gäller att vara aktiv så har jag försökt med mycket. Vattenbad,, gick inte, jag fick såna kramper. Styrketräning var inte heller bra.. Motionscykel,, nej det gick inte alls. Vanlig cykel,, jag har ingen balans =)  Men,, det som funkar bäst på mig är promenader. När jag är ute så kan jag gå rätt långt (om inte fötterna strular) men jag kanske inte mår så bra när jag kommer in. MEN, jag vet att jag måste "betala" för att jag gör nåt så är det med allt. Jag trivs med att ta mina promenader, det är så skönt att få gå av sig en massa o jag längtar till vädret ska bli bättre o även mina fötter o mina sprickor. Jag har planerat en rutt, ja den har jag nog sagt ett par år att jag ska gå men i år ska jag gå den OM fötterna tillåter vill säga. Den är ca 13 km o jag har inte gått där innan.

Om ni går med värk sök läkare vänta inte för länge. Det finns hjälp att få även att vi som har fibromyalgi inte blir smärtfria så finns det medicin eller andra saker som kanske tar toppen av smärtan. Ja, det finns visst dom som har blivit fria från värken,, men det kan jag inte förstå. Men det är bara roligt för dom.. Jag kämpar på här som vanligt. Just nu är det inte roligt med värken o det har inte varit på ett par månader så det borde väl vända snart hoppas jag. Det borde bli min tur nu. 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

      Som veterinär kallades jag in för att undersöka en 13-årig hund som hette Batuta.Familjen förväntade sig ett mirakel.Jag undersökte Batuta och upptäckte att han hade cancer och skulle dö av detta och att det inte fanns något att göra för...

    Den här bilden följer mig i graven. Den har jag tatuerat in på min arm =)       I dag har det varit en jobbig dag, det är det alltid den här dagen. I dag är det 9 år sen du somnade in o jag ser allt framför mig än, vilket är jobbigt....

  Det är så mycket att hålla reda på när man är hemma o är sjuk. Inte nog med att jag har min fibro o allt annat.. Jag går ju o bryter tån,, ja för ca 2 år sen.. Sen halkade jag ju 22a dec 23 o slog i rejält.    Men nu så har jag pratat med Fol...

      Ja nu tjejer får vi ta fram rakhyvlarna, epilatorerna mm o se   till så att vi har lena o sexiga ben =)          ...

  I dag har det varit skönt väder, härligt att klä sig lite lättare. I dag skulle jag även gå hem till Rohde o plocka med mig lite kläder o lite annat smått o gott.   Det är så att hon har kommit till ett korttidsboende för hon har varit sjuk. ...