Direktlänk till inlägg 17 februari 2020
Huden brann och det kändes som att det gick elektrisk ström genom huvudet.
I slutet av januari stod Lotta Wirström, 53, inte ut länge. Hon blev den första av tre ME-sjuka som tog sitt liv under drygt en vecka.
– Vården i Sverige är alldeles för dålig, säger maken Göran.
Facebookinlägget som publicerades den 17 september förra året spritter av entusiasm och förväntan.
”Detta är så stort och jag gråter glädjetårar för att det inger ett verkligt hopp. Jag är ganska säker på att dessa forskningsresultat kommer leda till fler banbrytande upptäckter”, skriver Lotta Wirström och delar en länk till en norsk ME-förening som intervjuat en amerikansk om nya vetenskapliga framsteg.
Tre månader senare tillbringar Lotta all tid i sitt mörklagda sovrum. Hon har väldigt svårt att prata, och smärtorna i kroppen gör att hon inte tål beröring. Dessutom är hon extremt ljus- och ljudkänslig.
– Lotta brukade beskriva det som att det kändes som att huden brann och att det gick ström genom huvudet, säger maken Göran, 68.
– När hon behövde hjälp med något ringde hon till min mobil. Innan jag gick in i rummet knackade jag på dörren så att hon skulle hinna sätta på sig ögonbindeln.
Han sitter i huset i Brottby utanför Vallentuna och Lotta är närvarande överallt trots att hon inte finns mer.
– Det är hon som har valt ut alla möbler och vilka färger det skulle vara på väggarna. Huset var helt nybyggt när vi flyttade in, och jag har ingen koll alls på sådant.
Hjälp mig, jag lider så fruktansvärt
I vardagsrummet finns flera fotografier där Lotta ler mot kameran. Blicken är varm, och det vilar en sorts självklar trygghet över henne.
– Lotta var en glad, påhittig och kreativ person. Hon älskade att måla och att tillverka smycken, säger Göran.
Han har Lottas surfplatta i knät. Den använde hon för att spela in filmer när hon mådde som sämst. På skärmen syns en kvinna som omöjligen kan vara Lotta. Ändå är det hon.
– Hjälp mig, jag lider så fruktansvärt.
ME står för myalgisk encefalomyelit (eller postviral trötthet) och är en kronisk sjukdom som påverkar nervsystem, immunförsvar och energiproduktion.
Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärnan eller ryggmärgen. Tidigare kallades sjukdomen ofta kroniskt trötthetssyndrom, men den termen används inte längre då den anses vara missvisande. Orkeslösheten har inte med sömnighet att göra, utan är en konsekvens av fysisk/mental ansträngning som inte går att vila bort.
Vanliga symtom på ME är svår utmattning som inte släpper trots vila, sömnproblem, muskel- och huvudvärk, magbesvär, muskelsvaghet, yrsel och kognitiva störningar (som koncentrationssvårigheter och minnesbortfall).
Kärnsymtomet är ansträngningsutlöst försämring, alltså att symtomen förvärras av all typ av ansträngning och att försämringen kvarstår över flera dygn, ibland permanent.
Sjukdomen finns i olika svårighetsgrader, men många patienter är sängliggande stora delar av dygnet.
Källa: Riksförbundet för ME-patienter.
Det är hemskt att läsa om det o hemskare är det för dom som är i det. Lotta som ständigt fick kämpa för att få vård, men ingen tog henne på allvar. Det är hemskt att vara så sjuk o att inte kunna göra nåt åt det, man litar på att sjukvården ska kunna hjälpa till men hon fick ingen hjälp alls,, som så många andra.
Tänk att ha sin käresta liggandes i smärtor på det sättet ,, att inte kunna göra något för att din älskling ska kunna må bättre. Att kunna ta bort lite smärtor så att dom får må bra.
Varför kan inte sjukvården hjälpa till ?? Vem ska man våga lita på när man inser att det bara går utför ??
Jag vet hur det är att ha smärtor dygnet runt, men det går inte att jämföra med det Lotta gick igenom.
Jag hoppas att jag slipper uppleva att se någon av dom jag älskar bli så sjuka o att dom inte får vård. Jag skulle nog vända upp o ner på sjukhuset fast att jag vet att det inte skulle hjälpa.
Det är bara att hoppas o be att min familj får vara frisk, det är det enda jag önskar.
Häromdagen när jag satt vid köksbordet och drack mitt morgonkaffe började jag tänka på hur mycket vi egentligen slänger. Det hela började när jag skulle rensa mitt förråd och hittade gamla saker som jag inte använder längre. En trasig lampa, en g...
Önskar Du ett samarbete med mig så kan du skriva till mig antingen här på bloggen eller på min mejl.
anneliprivat@hotmail.com
❤❤❤
Så här färgrann var min mage efter min GBP
Jag tappade mer än hälften av håret. Jag var livrädd att bli flintis. Men det kom tillbaka. Detta är en stor hårtuss från 2 dagars borstande.
Nu har jag fått en massa krullor, tidigare hade jag rakt hår.
Jag har gått ner 48 kg & över 1 meter.
Men jag kämpar fortfarande väldigt hårt med att gå ner resten av min vikt. Helst 15 kg till.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 | 2 | ||||||||
3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |||
10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |||
17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | |||
24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | ||||
|